Epilepsililer Olarak Bir İlke Daha İmza Atıyoruz!
Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak bir ilke daha imza atabileceğimize dair aldığım güzel haberi, sizlerle paylaşmak istedim.
Bizler 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsilinin biricik STK olarak görev yapıyoruz. Geçen sene epilepsililere özel düzenlenen, ilk protokol, ilk yönetmelikten sonra, bu yıl ilk gala, ilk tiyatro, ilk koro eşliğine şarkımız ile sizlerin karşısına çıktık. Bu sefer başka bir farkındalık yaratmak istedik. Şimdi bu çalışmanın etaplarını sizlere anlatalım…
Bizler 2003 yılından bugüne sayısını bilmediğimiz kadar seminer, sempozyum, panel yaptık. Birçok üniversitede, lisede, ilk ve orta dereceli okullarda eğitimler verip; parklarda stantlar açtık. Engelli fuarlarında bulunup, engelli personel alımı yapan tüm firmalara tek tek o sektörde epilepsililerin hangi branşlarda, neler yapabileceklerini anlattık. Epilepsinin ilmi anlatımlardan sonra, gala ile sanatsal sunumunu yaptık. Bakanlıklarda görüşmeler, çalıştaylara katılım, yönetmelik çalışmaları yaparken, TBMM’ni 5 kere ziyaret ederek 150’ye yakın milletvekili ile birebir görüşme veya asistanları ile görüşme şeklinde iletişime geçtik. Daha sonra da epilepsililerin sesinin duyulması için, bir üst etaba işi taşımaya karar verdik!
Bu çalışma geniş kapsamlı olarak epilepsi ile ilgili genel ilmi bilgilendirme ve epilepsilierin sesinin duyulmasını amaçlayan bir çalışma. 5 farklı etaptan meydana geliyor:
1)3 ayrı noktada çalıştay düzenlenmesi. Nörologların çalıştayı, tez hazırlayan öğrencilerin çalıştayı, epilepsi ve yakınlarının çalıştayı
2)Epilepsinin halka sanatsal olarak anlatılması için, epilepsili kişinin hayatını içeren tiyatro
3)Epilepsilieri sanatsal olarak anlatmak ve gençlerin epilepsiye bakış açısını daha ılımlı hâlâ getirme amacıyla, üniversite-lise düzeyindeki öğrencilerimiz arasında, epilepsi ile ilgili şarkı yarışması düzenleme
4)Epilepsililerin çalıştayının gerçekleştiği gün, kendi imkânları ile şehir dışından gelen epilepsilileri ödüllendirerek; onlara Tarihi Yarımada Turu yaptırma
5) Tüm bu verileri seminer ile tamamlayıp; başlangıçta amacımızı belirtmek için yapacağımız basın açıklamamızı, çalıştaylardan ortaya çıkan sonucu belirtmek için tekrar basın açıklaması ile noktalama
19 YILDIR İLK KAMU DESTEĞİ
Bu çalışmaları tabi ki tek başımıza yapamazdık. İç İşleri Bakanlığı Sivil Toplum Kurumu Genel Müdürlüğü’ne projemizi sunduk. Projemizi bir de sözlü olarak dile getirmek için Proje Müdürü Fatih Günay’a, İç İşleri Bakan Yardımcısı Mehmet Ersoy’un özel kalemine konuyu ilettik. Her ikisi de bize çok ılımlı yaklaştılar ve desteklediklerini, bilgiyi gerekli mercilere ileteceklerini belirttiler. STK Genel Merkezi, bizimle beraber çalışmaları yürütecek kurumdan, katılımcı olacaklarına dair evrak talep etti. İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü’nde birçok yetkiliye noktaya konuyu anlattıktan sonra, Özel Kalem’de Nesrin hanım ve Başkan Yardımcısı İsmail Öztürk’ün ılımlı yaklaşımları ile görüşmemiz tamamlandı.
Bizler beraber yürüyeceğimiz kurumun Devlet kurumu olmasının, bizi güçlendireceğine kanaat getirdik ve konuyu Sağlık Bakanlığı’na sunduk. Sağlık Bakanlığı’na tüm hekimleri İstanbul’dan davet edeceğimizi, çalıştayların da İstanbul’da olacağını bizden öğrenince, konuyu İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü’ne devretti. İstanbul’da çalışmayı yapmak istememizin 2 nedeni vardı. Bunlar:
1)2003-2017 yılları arasında sadece İstanbul’da çalışmalar yapılıp; 2018’den itibaren ülke geneline hitap ettiğimiz için, uzun süre çalışmalar yaptığımız hekimlerimizin çoğunluğu İstanbul’da
2)İstanbul en kalabalık ilimiz olduğu için, hitap edeceğimiz kişi sayısı daha fazla
Sivil Toplum Kurumu Genel Müdürlüğü’nden Proje Müdürü Fatih bey beni arayıp; projemizin onaylandığını, yazılı olarak önümüzdeki hafta dönüş yapıp; çağırılacağımızın müjdesini verdi. Harika bir haberdi; ağlamamak için kendimi zor tuttum! 2003 yılından bugüne ilk kez Devlet desteği alacağız... İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü’nü de konu ile ilgili bilgilendirmek için aradığım zaman, Selma hanım İstanbul’da yönetim kurulu kararının çıktığını, evrakın imza için içeride dolaştırıldığını belirtti. 15 dakika arayla, çok güzel 2 haber almıştım...
Devletin desteklediği, en kalabalık ve en çok hizmet verilen ilimiz olan İstanbul’da başka bir ilki hayata geçiriyor olmak çok güzel. Çünkü bugüne kadar yapılan seminerler, sempozyumlar ve paneller epilepsiyi genel olarak anlatma, yeni gelişmeleri bildirme ve gelen soruları yanıtlama şeklinde gerçekleşirken, 3 çalıştaydan birisi epilepsilinin çocukluk, ergenlik, yaşlılık, iş hayatı, ehliyet gibi her noktası ile ilgili bilgi verirken, 2. çalıştay bizimle tez hazırlayan 9 farklı öğrenci grubunun duyulup; onların araştırmalarının hekimlere ve epilepsililere yansıtılmasıyla sonuçlanacak. Son çalıştay ise epilepsililerin ve yakınlarının sorunları ve önerilerine ışık tutacak. Bu ilmi çalışma, birçok noktada epilepsi sorununa fener görevi yaprak, tıp literatüründe yerini alacak!
Bu güzel sonuçlara ulaşmamız için imza atan İç İşleri Bakanı Süleyman Soylu’ya, STK Proje Müdürü Fatih Günay’a, İstanbul İl Sağlık Müdür Yardımcısı İsmail Öztürk’e ve İstanbul İl Sağlık Müdürlüğü Yönetim Kurulu’na teşekkür ediyor, önümüzdeki hafta İç İşleri Bakanlığı’na gidişimizden itibaren çalışmayı başlatacağımızı bildiriyor, bu güzel haberi sizinle paylaşmaktan mutluluk duyuyorum. Daha güzel yarınlara yelken açmak dileğiyle! Sevgiyle kalın…
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı