Anahtar Kelimeler: hastası Rümeysa bebek kritik

SARUHANLI - Manisa'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.

Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 22 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD'de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. 20 milyon TL'lik tedavi masrafının sadece 1 milyon 600 TL'lisini toplayabilen aile, ameliyat için son 53 kritik günü kalan Rümeysa için yardım bekliyor.

'RÜMEYSA YAŞAMAK İSTİYOR'

Bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa'nın tedavi olabilmesi için çok az bir zamanı kaldığını belirtip, "Kızımın yaşam kalitesinin artması ve hayatta kalabilmesi için gen tedavisine ihtiyacı var. Rümeysa'nın bu tedaviyi alabilmesi için son 53 günü var. ABD'de 2 yaşın altında uygulanıyor bu tedavi. Şu ana kadar 170 milyon Euro (1 milyon 600 bin TL) toplayabildik. Halen 1 milyon 980 bin Euro'ya (18 milyon 400 bin TL) ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa'nın sesini duyun. Rümeysa'ya destek olun. Sizlerden yardım bekliyorum. Rümeysa yaşamak istiyor. Rümeysa mücadele ediyor. Çok mücadeleci bir çocuk. Siz de Rümeysa'nın yaşama mücadelesini destekleyin" diye konuştu

'LÜTFEN DESTEK OLUN'

Anne Tülay Boztaş da, "Bir anne olarak en büyük acı evlatla imtihan edilmektir. Tüm annelere ve anne olacak kişilere sesleniyorum. İnsan evladının tırnağına zarar gelmesini istemez. Benim çocuğum günden güne eriyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. İlacı var ama ulaşamıyoruz. Sadece bir kağıt parçası, 'para' dediklere şeye takılıyoruz. Lütfen destek olun. Yardımlarınızı esirgemeyin. Üç, beş demeden inanın toplanabilecek bir para. Bir çocuğun hayatına dokunabilirsiniz. O çocuğu kurtarabilirsiniz. Yetkililere sesleniyorum, lütfen destek olun" dedi



Büyükşehir’den don zararına uğrayan üreticilere destek

23 NİSAN ULUSAL EGEMENLİK VE ÇOCUK BAYRAMI KUTLU OLSUN

Manisa'da gökyüzünü balonlar renklendirdi

Vali Özkan makamını devretti

23 Nisan okullarda da coşkuyla kutlandı

Demirci’yi çocuk sesleri şenlendirdi

Manisa'daki festivalde 2 ton hamsi dağıtıldı

TARIM VE ORMAN BAKAN YARDIMCISI GİZLİGİDER SARUHANLI’DA HASAR GÖREN BAĞLARI İNCELEDİ

Selendi’de şehitler için sergi açıldı

Türkiye Oryantiring Şampiyonası Manisa’da başladı

Soma’da Ahmet Sula’dan unutulmaz bir seminer

Kula’da Kütüphaneler Haftası coşkuyla kutlandı

Don afetini yaşadı çalışmaya ara vermedi

TBMM zirai dondan etkilenen üreticiler için adım attı

Kaymakam Güldoğan, don afeti yaşayan bağları yerinde inceledi

Vali Özkan: "Çiftçilerimizin yanındayız"

Saruhanlılı çiftçiler için don tehlikesi devam ediyor

Manisa'da don afeti üzüm bağlarına büyük zarar verdi

Don afetinin sadece Sarıgöl’e zararı 2,25 milyar TL

Kaymakam Acar, dondan etkilenen bağları inceledi

https://www.youtube.com/@kardelengazetesi45/videos
Yaşam 13.11.2020 09:45:00 24254 0

Tarih: 13.11.2020 09:45
Haberi Sesli Oku
26.04.2025 09:13:00