Anahtar Kelimeler: hastası Rümeysa bebek kritik

SARUHANLI - Manisa'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.

Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 22 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD'de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. 20 milyon TL'lik tedavi masrafının sadece 1 milyon 600 TL'lisini toplayabilen aile, ameliyat için son 53 kritik günü kalan Rümeysa için yardım bekliyor.

'RÜMEYSA YAŞAMAK İSTİYOR'

Bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa'nın tedavi olabilmesi için çok az bir zamanı kaldığını belirtip, "Kızımın yaşam kalitesinin artması ve hayatta kalabilmesi için gen tedavisine ihtiyacı var. Rümeysa'nın bu tedaviyi alabilmesi için son 53 günü var. ABD'de 2 yaşın altında uygulanıyor bu tedavi. Şu ana kadar 170 milyon Euro (1 milyon 600 bin TL) toplayabildik. Halen 1 milyon 980 bin Euro'ya (18 milyon 400 bin TL) ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa'nın sesini duyun. Rümeysa'ya destek olun. Sizlerden yardım bekliyorum. Rümeysa yaşamak istiyor. Rümeysa mücadele ediyor. Çok mücadeleci bir çocuk. Siz de Rümeysa'nın yaşama mücadelesini destekleyin" diye konuştu

'LÜTFEN DESTEK OLUN'

Anne Tülay Boztaş da, "Bir anne olarak en büyük acı evlatla imtihan edilmektir. Tüm annelere ve anne olacak kişilere sesleniyorum. İnsan evladının tırnağına zarar gelmesini istemez. Benim çocuğum günden güne eriyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. İlacı var ama ulaşamıyoruz. Sadece bir kağıt parçası, 'para' dediklere şeye takılıyoruz. Lütfen destek olun. Yardımlarınızı esirgemeyin. Üç, beş demeden inanın toplanabilecek bir para. Bir çocuğun hayatına dokunabilirsiniz. O çocuğu kurtarabilirsiniz. Yetkililere sesleniyorum, lütfen destek olun" dedi



Saruhanlı'da Vefat...

Saruhanlı’da kadınlar, Çağan Ata İçin Tek Yürek Oldu

Gündüz Bakım Evi ve Çocuk Kulübü’nde Çalışmalar Tam Gaz Devam Ediyor

Tütün tarlasına çekilen seyyar elektrik kablosu yangına neden oldu

Düğün değil adeta sınav

Düğüne gelen her davetliye bir fidan hediye edildi

Vestel, Manisa BBSK Kadın Voleybol Takımı ile güçlerini birleştirdi

Manisalı Milli Judocu Sura Nil Karasu Avrupa ikincisi oldu

Manisalı Milli Judocu Sura Nil Karasu Avrupa ikincisi oldu

Tarlaya uçan otomobilin sürücüsü hayatını kaybetti

Saruhanlı Belediyesi’nden Şatırlar Mahallesi’ne Kapalı Düğün Salonu

-Akhisarlı bisikletçiler Türkiye Şampiyonasında göz doldurdu

Saruhanlı'da Vefat...

Feci kazada karı-koca vefat etti

Manisalı çiftin piknik keyfi faciayla bitti

Saruhanlı'da Vefat...

Saruhanlı’da kadınlar, Çağan Ata İçin Tek Yürek Oldu

Bisikletçiler orman yangınlarına dikkat çekmek için pedalladı

Lambayı boşa yakana okkalı tarife. Elektrikte büyük kazık

Kaddafi'nin eski danışmanı Bodrum'da isyan etti: "İskelemi yıktılar, personelimi darp ettiler"

Merhum Başkan Ferdi Zeyrek vefatının 52. gününde dualarla anıldı

Soma'da gençlerin isteği yerine geldi

Ormanlara giriş yasağını delenlere ağır yaptırım

Kalp krizi geçirip hayatını kaybeden polis memuru için tören düzenlendi

Sarıgöl'de orman yangınlarına karşı tedbirler devam ediyor

Orman yangınında yaralanan Kader Dereli'nin tedavisi yoğun bakımda sürüyor

Müdür Öztürk dualarla görevine veda etti

Denizlili orman şehitleri son yolculuklarına uğurlandı

Kaymakam Güldoğan, Salihli basınını unutmadı

Başkan Balaban'ın acı günü

Üç günlük damat kumar borcu yüzünden takılarla birlikte kayboldu

Hayrunnisa Gül'ün çantası, İngiltere kralıyla sohbeti gölgede bıraktı

Bakan Memişoğlu açıkladı: 10 milyon kişinin ölçümü yapıldı, yüzde 70'i fazla kilolu

Elektrik akımına kapılan 2 kişinin ölümüne ilişkin davada sanık sayısı arttı

Saruhanlı'da 15 Temmuz Demokrasi ve Millî Birlik Günü

Kula’da 15 Temmuz Şehitleri dualarla anıldı

https://www.youtube.com/@kardelengazetesi45/videos
Yaşam 13.11.2020 09:45:00 24315 0

Tarih: 13.11.2020 09:45 Güncelleme: 13.11.2020 09:45
Haberi Sesli Oku
5.08.2025 17:41:00