Anahtar Kelimeler: hastası Rümeysa bebek kritik

SARUHANLI - Manisa'da bir tür kas hastalığı olan Spinal Musküler Atrofi (SMA Tip-1) ile mücadele eden 22 aylık Rümeysa Boztaş'ın gen tedavisi olabilmesi için 53 günü kalırken, çocuklarının gözleri önünde erimesini çaresizce izleyen aile, yetkililerden destek bekliyor.

Yunusemre ilçesi Meraşal Fevzi Çakmak Mahallesi'nde yaşayan Gürsel ve Tülay Boztaş çiftinin 22 ay önce dünyaya gelen ikinci çocukları Rümeysa Boztaş, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle günden güne hayattan kopuyor. Her geçen gün kasları eriyen minik Rümeysa'nın sağlığına kavuşabilmesi için, ABD'de sadece 2 yaş altındaki çocuklara uygulanan ve dünyada en pahalı tedavi olarak bilinen gen tedavisinin uygulanması gerekiyor. 20 milyon TL'lik tedavi masrafının sadece 1 milyon 600 TL'lisini toplayabilen aile, ameliyat için son 53 kritik günü kalan Rümeysa için yardım bekliyor.

'RÜMEYSA YAŞAMAK İSTİYOR'

Bir fabrikada işçi olarak çalışan baba Gürsel Boztaş, kızı Rümeysa'nın tedavi olabilmesi için çok az bir zamanı kaldığını belirtip, "Kızımın yaşam kalitesinin artması ve hayatta kalabilmesi için gen tedavisine ihtiyacı var. Rümeysa'nın bu tedaviyi alabilmesi için son 53 günü var. ABD'de 2 yaşın altında uygulanıyor bu tedavi. Şu ana kadar 170 milyon Euro (1 milyon 600 bin TL) toplayabildik. Halen 1 milyon 980 bin Euro'ya (18 milyon 400 bin TL) ihtiyacımız var. Lütfen Rümeysa'nın sesini duyun. Rümeysa'ya destek olun. Sizlerden yardım bekliyorum. Rümeysa yaşamak istiyor. Rümeysa mücadele ediyor. Çok mücadeleci bir çocuk. Siz de Rümeysa'nın yaşama mücadelesini destekleyin" diye konuştu

'LÜTFEN DESTEK OLUN'

Anne Tülay Boztaş da, "Bir anne olarak en büyük acı evlatla imtihan edilmektir. Tüm annelere ve anne olacak kişilere sesleniyorum. İnsan evladının tırnağına zarar gelmesini istemez. Benim çocuğum günden güne eriyor ve benim elimden hiçbir şey gelmiyor. İlacı var ama ulaşamıyoruz. Sadece bir kağıt parçası, 'para' dediklere şeye takılıyoruz. Lütfen destek olun. Yardımlarınızı esirgemeyin. Üç, beş demeden inanın toplanabilecek bir para. Bir çocuğun hayatına dokunabilirsiniz. O çocuğu kurtarabilirsiniz. Yetkililere sesleniyorum, lütfen destek olun" dedi



Saruhanlı’ya Yeni Jandarma Binası!

Restorandaki cinayetin sebebi 'kayıp cep telefonu'

Damat kayınpederini tüfekle vurdu

Saruhanlı'da Vefat...

Kadınlar hem üretecek hem ekonomiye katkı sağlayacak

Alaşehir’de uyuşturucudan 4 tutuklama

Otomobil ile motosiklet kafa kafaya çarpıştı: 1 ölü

Feci kaza: 1 ölü, 13 yaralı

ŞEHZADELER BELEDİYESİ’NDEN TELEFON FOTOĞRAFÇILIĞI EĞİTİMİ

Minik Voleybolcular Başarı Belgelerini Başkan Çetin Akın’dan Aldı

Sulama kanalına devrilen traktörün sürücüsü hayatını kaybetti

Manisalı muhtarlar taleplerini MASKİ'ye iletti

Kazada ölen kuzenler gözyaşlarıyla toprağa verildi

Salihli'de Şehit Olcay Arı 30. yılında unutulmadı

Gönüllü gençler üzüm kesti, üretimi yerinde öğrendi

Manisalı muhtarlar taleplerini MASKİ'ye iletti

Milli mücadelenin şehri Demirci'de 'Kurtuluş Festivali' başladı

Saruhanlı Ziraat Odası Başkanı Aydoğan Okur: "Deniz suyunu arıtarak kullanıma sunsunlar"

Barajlar boşaldı, bidonlar doldu

Manisa'da Geçici Koruyucu Aile Modeli tanıtıldı

Vatandaşların Çerçioğlu’na öfkesi sürüyor: Koltuklar bomboş kaldı

MAFOD'tan 19 Ağustos'a özel fotoğraf gösterimi

Alaşehir Belediyesi personeline Didim’de ücretsiz tatil

Manisa'nın 'Yangın Riskini Azaltma Planı' Türkiye'ye örnek olabilir

SARUHANLI KADINLAR BURAYA, Çağan Ata için harekete geçiyor

Hukukta yapay zeka dönemi

Manisa nüfusu hızla yaşlanıyor

Büyükşehir Saruhanlı'daki Şehit Kabirlerini yeniliyor

Hasar gören camiden malzeme düşmesi sonucu ölen adam toprağa verildi

Saruhanlı’da obruklar oluşmaya başladı!

Saruhanlı’da kadınlar, Çağan Ata İçin Tek Yürek Oldu

Bisikletçiler orman yangınlarına dikkat çekmek için pedalladı

Lambayı boşa yakana okkalı tarife. Elektrikte büyük kazık

Kaddafi'nin eski danışmanı Bodrum'da isyan etti: "İskelemi yıktılar, personelimi darp ettiler"

Merhum Başkan Ferdi Zeyrek vefatının 52. gününde dualarla anıldı

https://www.youtube.com/@kardelengazetesi45/videos
Yaşam 13.11.2020 09:45:00 24324 0

Tarih: 13.11.2020 09:45 Güncelleme: 13.11.2020 09:45
Haberi Sesli Oku
29.08.2025 09:44:00