2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği olarak ilk epilepsi hasta derneğini kurduktan sonra, 2013 Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği olarak il genelinden, ülke geneline taşıdık. Ekonomik giderleri ödeyememekten dolayı kapanan derneğimizi, Epilepsi ve Yaşam Platformu olarak sürdürdük. İç İşleri Bakanına sunduğumuz Engelsiz Engelliler Projemiz için bakan yardımcımız Mehmet Ersoy'un 'proje çok güzel ama önce dernek kurulmalı ' demesi üzerine dernek kuruluşunu biraz daha öne çekme gereği duyduk ve 15 Haziranda koronadan dolayı genel kurul yasağı bitmesinin ertesi günü, Epilepsi ve Yaşam Derneği'ni hayata geçirdik
Ülkemizde 850.000 tespit edilen, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsilinin tek hasta derneğini olarak ülke çapında çalışmalar yapıyor,dünya genelini kapsayan International Bureau of Epilepsy’e ülkemiz adına çalışmalarımızı sunuyoruz ki; 2019 yılında 162 ülke arasında ilk 3’e girmeyi de başardık.
14 Şubat Dünya Epilepsi Gününde,Batman'dan Edirne 'ye, Trabzon'dan Muğla'ya kadar farklı noktalarda farkındalık seminerleri düzenlendi.
Epilepsililer olarak intiharlarda ülkemizde ve dünyada 1. sırada, ülkemizde işsizlikte de 1. sırada yer aldığımız resmi kayıtlarda mevcut. Hatta Sağlık Bakanlığı’nın 6 Haziran 2021’de yayınladığı protokola göre, işsizlik konusunda diğer engellilere göre bazı noktalarda 2 katına, bazı noktalarda 3 katına çıktığımız kayıtlara geçti. Dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık olduğunu da, nörologların derneği olan Türk Epilepsi ile Savaş Derneği tarafından verilen evraka dayanarak söylüyoruz. Bu nedenle 2017 Temmuzdan bugüne kadar ertelenmiş olan 'engel derecesinin saptanması ' konusunu içeren yönetmelik tasarı önerimiz ile ilgili çalışma için, tekrar Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca'yı arayacağız. Cumhurbaşkanına konuyu sunmak için geçen sene başvurmuş, aynı döneminde yönetmelik çalışması başladığı için geri çekilmiştik... Yönetmeliğimizin nöbetleri biten, artık sağlıklı yaşayan ama ilaç kullanmaya devam eden epilepsililerin ehliyet almasına hak kazandırmıştı ki; dünya çapında bu yanlışı senelerce yapmaya devam etmiş 5 ülkeden birisiydik… Yönetmeliğimizin birisi çıktığı için Sağlık Bakanımıza plaketimizi gönderildik, şimdi sıra 2 yönetmelik çalışmamızda... Bu yönetmelik çalışması; engel derecesinin belirlenmesini içeriyor. Her 2 yönetmelik tasarı önerisi çalışması Türk Epilepsi ve Savaş Derneği tarafından İngiltere ve ABD başta olmak üzere, Avrupa’daki işleyiş baz alınarak yapılan yönetmelik tasarı önerisidir.
EPİLEPİDE İLK YARDIM EĞİTİMİ
Hepimizin bilmesi gereken diğer konu da, kalp krizi ve epilepside ilk yardım hayat kurtarır ama herkes kalp krizindeki ilk yardımın önemini bilir de, epilepside ilk müdahalenin önemini kaç kişi bilir? İşte bu konuda farkındalık yaratmak için ilk kez bizi destekleyen Dokay ve DentSpa karşılaştık ve Hayata Tutun Projemiz için çalışmayı başlattık.
Dokay ve DentSpa'nın desteği ile başlayan çalışmada, Mansur Yavaş, Gülgün Feyman Budak, Wilma Elles ve Ege Arar rol aldı. Epilepsililerin en çok karşılaştığı sorunları dile getirdiler.
SANATLA ANLATIM
Bugüne kadar nörolog, psikolog, psikiyatrist, avukatlarla gerçekleştirdiğimiz anlatımları, bu sefer sanata dökerek anlatmak istedik.
Yönetmen Kadir Ergin, Senarist Serkan Aygören, koordinatör Ebru Öztürk ve Filika Medyanın katılımı ile 3 dakikalık ilk yardım videosu çekildi. Bu videodaki en önemli nokta olan ilk yardım konusunu, Havva Yıldız, Ebru Öztürk, Önder Coşkun ve Emine Durmaz rol alarak oynadı.
KISA SÜREDE 5 İLKİ YAŞADIK
Sağlık Bakanlığı’nın ilk kez sadece epilepsililer için 6 Haziranda çıkarılan Epilepsi Klinik Protokolünü, 30 Eylülde sadece epilepsililer için çıkan ilk yönetmelik, 6 ağustosta ilk sponsorun bulunması, 14 Şubatta ilk belediye başkanının duyuru konusunda destek vermesi ve 15 Şubatta ilk kez tanınmış kişilerin gönüllü desteği ile gerçekleşen lansman ve gönüllü oyuncular ile düzenlenen gala...
Videonun hazırlanması ve galanın gerçekleşmesi için destek veren, Sağlık Bakanlığı, Dokay Rent a Car, Türkiye Basketbol Federasyonu, Türkiye Atleteizm Federasyonu, Kızılay Ankara, Ankara Büyükşehir Belediyesi, Ulusal Kanal, Türkiye Epilepsi ile Savaş Derneği, Ankara Tiyatrosu, Çankaya Belediyesi, Çankaya Belediyesi Hoytur, Müzed Oda Orkestrası gibi kurumlara teşekkür edilip, plaketleri takdim edildi.
Saat 19.00'da Ankara Çankaya Belediyesi Yılmaz Güney Sahnesi'nde kokteyl ile açılan gala, 20.00'de lansman olarak Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı Ebru Öztürk'un açılış konuşması ile başladı. Daha sonra Ankara Tiyatrosu ile Benim Epilepsi'm oyunu ve Çankaya Belediyesi Hoytur dansları takip etti. Tan Oral'in epilepsililer ve ilk yardım resimlerini, Kubilay Araz'in okuduğu epilepsili şiiri izledi. Abdurrahman Delen’in playback olarak sunduğu epilepsi türküsünü, Müzed Oda Orkestrası önce Hüseyin Haydar'in yazıp, kendilerinin noktaya döktüğü Hepsi Mepsi Epilepsi şarkısı başta olmak üzere, 7 şarkı ile eşlik etti ve Ebru Öztürk'un yazıp; Fatih Duru'nun güfteledigi Epilepsi ve Yaşam şarkısı ile tamamlandı.
Sanatsal programı, 3 dakikalık Hayata Tutun filmi takip etti ve çalışmanın oluşumuna destek verenlere, plaketleri Ebru Öztürk takdim ederek; 'tek ricamız ilk yardım videosunun medya ve sosyal medyada paylaşılarak, halkımızın epilepsi konusunda bilinçlenmesini sağlamak ' ifadesini kullandı.
Tüm parti başkanlarının, iş insanlarının, sanatçılarin, milletvekillerinin davetli olduğu galada sunucusu ve dernek başkanı olan Ebru Öztürk 'ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olan Epilepsi ve Yaşam Derneği olarak, renk, dil, din, parti, il ayırt etmeksizin herkesi kucaklıyoruz. Apo'nun ve Feto 'nün çocuğu olmayan, tüm Atatürk çocuklarına kapımız her zaman açıktır ' dedi ve herkesin epilepsiye aday olduğunu söyleyerek; empati yapmalarını rica edip; ‘bugüne kadar bizi ne Devlet, ne belediye, ne özel kurum, ne de şirket destekledi. Umarım bugün milat olur ve belediyelere Ankara Büyükşehir Belediyesi ve şirketlere Dokay-DentSpa örnek olur’ dedi.
'Epilepsililer olarak İç İşleri Bakanlığı’na Engelsiz Engelliler ile istihdam, Sağlık Bakanlığı’na televizyon kanallarında yayınlamak için ilk yardım spotu, Milli Eğitim Bakanlığı’na rehber öğretmenleri bilinçlendirmek için ilk yardım eğitimi projesini sunduk. Sırada Gençlik ve Spor Bakanlığı’na duyacağımız projemiz var' dedi ve plaket vermek için davet ettiği Türkiye Atletizm Federasyonu Başkanı Fatih Çintimar'a, 'annem emekli beden eğitimi öğretmeni. Kendisi ile engel derecesi en kötü kişinin yapabileceği bir çalışma hazırladık. Sizinle beraber yapabilir miyiz?' sorusuna da, olumlu cevap aldı. Sponsor Dokay Yönetim Kurulu Başkanı Salih Özen 'bugüne kadar iş insanları olarak öğrencileri ve ihtiyacı olan kişileri gördük, engellileri görmedik. Ebru hanım sayesinde, fark ettik. Bundan sonra bu konuya da hassasiyet göstereceğiz ' dedi. Deva Partisi, Umut Partisi, Vatan Partisi, Sosyalist Demokrat Partisi gibi partilerden yöneticilerin katıldığı, MHP, CHP, Ak Parti, İyi Parti gibi bazı partilerin yazı ve çelenk ile desteklediği renkli bir gece oldu.
Epilepsililer için düzenlenen ilk gala sona ererken, seneye yapılacak gala için de Ankara Büyükşehir Belediyesi’nden söz alınarak; tamamlandı.
Koronanın yaşandığı sıkıntılı bir dönemden geçerken, böyle bir dönemde başta belediye başkanımız ve sponsorlarımız olmak üzere, bizlere destek veren gönüllülerimizin katılımlarıyla düzenledik Dün ülke çapında Dünya Epilepsi Gününde tıbbi ve hukuki konularda farklı illerde aynı anda seminerlerle halkımızı bilgilendirirken, bugün ilk kez sanatsal açıdan epilepsiye yaklaşmanın mutluluğu ve gururunu yaşıyoruz.
2003 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ile Türkiye geneline, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaşırken, 2021’de Epilepsi ve Yaşam Derneği ile sadece teorik değil, sanatsal açıdan da çalışmalarını sponsorlar ve belediye başkanları ile gerçekleşen kurum oldu. Bu dönemde çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım atmak için, çalışmaları arttırarak devam edeceğiz
İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Daha fazla canımızı acıtan, 950.000 kişiyi kapsayan biricik STK olmamıza rağmen, 19 yıllık süreç içerisinde, iş insanları, belediyeler, kamu kurumları, STK’lar bizi bugüne kadar görememişlerdi. Şu an bizim için milat!
GERÇEKLEŞTİRDİĞİMİZ FAALİYETLER
2017 yılında Türk Epilepsi ile Savaş Derneği’nin hazırladığı, bizim bakanlıklarda çalışmalarını takip ettiğimiz Cumhuriyet tarihinde ilk kez epilepsilileri kapsayan mevzuat olarak nöbetleri biten ve ilaç kullanan epilepsililere ehliyet ile ilgili yönetmelik ve ilk kez epilepsi klinik protokolü, ilk sponsor ve ilk destek veren belediye başkanı ile taçlandı. Yönetmelikten önce, nöbeti olmasa dahi; ilaç aldığı için ehliyet alamayan dünyadaki 5 ülkeden biriydik. Bu sene Sağlık Bakanlığı ile engel derecesi saptanamayan tek hastalık olan epilepsililer için, engel derecesinin saptanması konusunda yönetmelik tasarı önerimizin hayata geçirmeyi amaçlıyoruz.
Ülkemizin sosyal, psikolojik, hukuki, ekonomik, sosyolojik, eğitim konularında epilepsiyle ilgili bilinçlenmesi, epilepsililerin hayata tutunabilmesi, toplumdan dışlanmaması, ilk yardımın öğretilmesi, nöbetleri nedenle epilepsililerin okuldan, işten ve sosyal ortamlardan izole edilmemesini sağlamak için var gücümüzle mücadele ediyoruz ve edeceğiz. Üniversitelerde seminerler vermeye, İç İşleri Bakanımıza sunduğumuz ve Sivil Toplumla İlişkiler Genel Müdürlüğü’nün müspet yaklaştığı engelli istihdam projemizi hayata geçirme çalışmamızla farkındalık yaratılacak. Sağlık Bakanlığı ile kamu spotu hazırlama konusunda bize dönüşler olumlu olursa, çok daha fazla kişiyi bilgilendireceğiz. Milli Eğitim Bakanımıza rehberlik öğretmenlerimizin bilinçlendirilerek, öğrencilerimizin okul hayatında devamlılığı için başvuruda bulunduk, kendilerinden cevap bekliyoruz. Gençlik ve Spor Bakanlığı’na, eğitsel oyun çalışmamızı sunacağız.
Kişilerin bilgilenmesi, hayata tutunması, istihdam edilmesi, ilk yardım ile hayat kurtarılması için çalışmalarımıza devam edeceğiz. 2003’den bugüne, ülkemizin tek epilepsi hasta derneği olarak, hiçbir dil, din, mezhep, ırk, parti, cinsiyet, ayırt etmeksizin toplumsal yararları dikkate alarak çalışmalar yaptık ve aynı şekilde devam edeceğiz!
Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır! Siz misafirlerimize en kıymetli hazinemiz; zamanınızı ayırdığınız için, sanatçılarımıza gönüllü desteklerinden dolayı çok teşekkür eder, iyi seyirler dilerizç
Ebru ÖZTÜRK
Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı
Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı
Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı
